不要放弃希望,这些孩子能救活

来源:广西国际壮医医院     作者:宣传策划部     发布时间:2019/3/13 16:49:27    点击:0

南国早报记者 张若凡

近年来,接连有父母“割肝救子”的事件被媒体报道,起因常常是一种叫做“胆道闭锁”的疾病。这是新生儿中致死率极高的一种疾病,往往被认为“没救”而放弃治疗。3月2日,广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛在广西国际壮医医院举行,国内顶尖专家通过讲座和义诊,向医务人员和家长传递了这样一个信息——不要放弃希望,这病能治。

1 纠正“胆道闭锁治不好”误区

在当天的义诊现场,有近70名胆道闭锁患儿前来咨询。家住南宁的小女孩希希(化名)今年1岁8个月。希希的妈妈说,家里有一个亲戚是医生,在希希出生20多天时来家里看望,发现她的黄疸退得不理想,可是当时没能引起足够的重视。后来在产后复查时查出希希情况不对,患有肝炎,医生建议赶紧转到有条件的医院进一步治疗,之后确诊是胆道闭锁。

广西国际壮医医院小儿外科主任杨体泉介绍,胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病,会导致胆汁滞留肝脏内,造成肝硬化而死亡。该病的发病率在1/5000至1/10000,过去认为这个病是不可治的,所以很多家长的第一反应是“治不了,放弃吧”。

杨体泉表示,实际上,胆道闭锁能治。目前公认的首选治疗方式是手术治疗,即葛西(Kasai)手术,目的是疏通胆道。经过手术,50%以上的患儿可以靠自己的肝脏生活下去。还有一部分孩子术后仍会出现肝硬化,可以进一步通过肝移植来挽救。目前肝移植手术的成功率已经超过90%,在天津市第一中心医院等国内顶尖的儿童肝移植医疗机构,成功率超过95%。

因此,此次论坛的一个重要作用是告诉更多的医务人员,尤其是基层医务人员,胆道闭锁可以治疗,首先让医生获得正确的信息,再把信心传递给患儿家长,不要放弃希望。

2 争分夺秒抢手术时机。

杨体泉提醒,患有胆道闭锁的患儿,一定要找到有条件、有资质的医院和经验丰富的专科医生做葛西手术,治疗效果才会更好。

然而,这个手术只有很短的时间窗,一般认为最佳时机是出生后45天至60天。超过60天,效果会差很多,很多孩子手术后还是会逐渐肝硬化,肝功能衰竭,需要再做肝移植。

要想在早期发现胆道闭锁,争分夺秒给孩子创造手术机会,主要还得靠基层医务人员。论坛上,天津市儿科研究所所长、天津市儿童医院普通外科主任詹江华为参会的近300名广西医生带来了早期筛查知识。

詹江华介绍,目前筛查胆道闭锁的手段是观察宝宝的大便,这类患儿的大便颜色会明显异常,呈现白色或很浅的黄色。因此,通过专用的大便比色卡,就能在早期筛查出异常的宝宝。如果更多的基层医务人员能够意识到这种病跟大便的颜色有关,在产后复查、随访时多问一句,就能及时发现更多的胆道闭锁患儿。

3 与国内顶尖团队

建立绿色通道

希希被确诊为胆道闭锁后,在出生后的第79天接受了手术。术后基本退黄,但始终达不到正常指标,并逐渐出现早期肝硬化的症状,目前正在定期观察随访,一旦肝硬化加重,要再做肝移植。

据了解,天津市第一中心医院是目前国内进行儿童肝移植数量最多、水平最高的医院之一。论坛上,该院器官移植中心小儿肝移植科主任高伟的出现,让很多广西患儿的家长喜出望外。希希的妈妈通过向高伟主任咨询,进一步坚定了信心,为女儿接下来的肝移植做准备。

义诊现场还有北京天使妈妈慈善基金会的工作人员,家庭贫困的患者可以申请救助。

广西国际壮医医院副院长黄国东表示,本次论坛针对广西医务人员和老百姓对胆道闭锁这种疾病的认识盲区,搭平台、建通道,引进国内高水平的医疗机构和专家,在为广西患儿提供更多诊治机会的同时,促进广西在相关领域的技术提升。

今后,该院将与天津市第一中心医院高伟肝移植团队合作,建立绿色通道,让广西胆道闭锁及肝移植患儿得到更快速、有效的救治。(南国早报)